《本會直播活動》愛滋社會工作(108年05月17日)
[科普小學堂~什麼是愛滋病]
在進入這個主題討論之前,我們先來瞭解一下什麼是愛滋病,為何愛滋病患者容易遭受標籤與歧視,認識所服務對象的狀況,是進入工作的第一步。
後天免疫缺乏症候群(Acquired Immunodeficiency Syndrome,簡稱AIDS),俗稱愛滋病,是指受到愛滋病毒(Human Immunodeficiency Virus, 簡稱HIV)感染的患者,愛滋病毒會破壞人類的免疫系統,使患者容易得到各種疾病的症狀。
★補充1:感染HIV病毒者,稱為HIV感染者。 ★補充2:愛滋病毒感染並不等於愛滋病!
愛滋病毒的感染途徑主要有以下幾種途徑:
1.體液交換(不安全的性行為)。
2.血液感染(共用針頭、輸入愛滋感染者血液、接受愛滋病毒感染者器官移植)。
3.母子垂直感染:感染愛滋病毒懷孕的媽媽可能透過妊娠期、生產期或哺乳,將病毒傳染給她的寶寶。
人體何種體液可以傳染HIV呢?
◎含高濃度 HIV病毒的體液:血液、精液、前列腺液、陰道分泌物、母奶。
◎其他可能HIV病毒的體液:CSF(腦脊髓液)、關節腔液、羊水。
★補充1:愛滋病毒必須在人體的細胞中才得以生存,離開人體很快就失去複製的能力,此時要傳染給別人的機會便相當的低。
★補充2:母親有愛滋病,若能提早進行服藥,或在寶寶生下來六周內接受完整預防性投藥,寶寶都能大幅降低被愛滋病毒侵害的危機,也就是說,並不是母親有愛滋病,寶寶就一定會被感染。
重要的是,與愛滋感染者日常的社交生活是不會被傳染的喔!
●資料來源與更多詳細介紹:桃園醫院愛滋病照護中心、愛滋感染者權益促進會、愛滋寶寶繪本新聞
人物專訪:愛滋感染者權益促進會 前秘書長 張正學
[如何踏入愛滋工作領域]
進入愛滋領域是正學追尋自己生命經驗的過程,本身是同志的身分,青春期階段為了想要認識更多同志朋友,四處去找相關的社群資源參與,因緣際會高中時期進入『台灣預防醫學學會~希望工作坊』擔任志工,開啟對愛滋疾病的瞭解,當時一個很重要的任務就是向同志朋友傳遞關於愛滋的知識,也因這樣的際遇,進入大學時選擇就讀社工相關科系,在學生時期就開始投入對愛滋病的倡議工作至今約20年的時間。
[正式進入愛滋工作後,與原本想像的差別]
進入愛滋領域後,最感覺驚訝的是愛滋的傳遞途徑和原本的認知不同,也因此開始走入監所服務,一開始面對一群大哥時非常不適應,剛走出大學之門的青澀畢業生,進入監所接觸刺龍刺虎的受刑人,他們的生命經驗與正學相當不同,也產生了許多挫折感。後來開始調整心態及工作方式,專心聆聽受刑人的故事,這讓正學與服務對象的關係產生轉變,出現了「信任關係」,更重要的是,受刑人會說:「終於有人會聽他們說故事」!在工作內不是上對下的師生關係,而是平等的。曾有幾次在多年後,在其他場合與先前在監所遇到的患者再次碰面,對方還能清楚記得當時去監所時聊的話題內容,這樣的回饋每次都觸動讓正學想要持續在這份工作內。
*編按:早年多數愛滋患者主因為施打海洛因時共用針具造成感染,民國95年起台灣推動毒品減害計畫,並引進美沙冬替代療法,以及清潔針具交換計畫,雙重措施實行10年後,國內藥癮者感染愛滋人數,從94年2,420例(占愛滋感染人數71.6%),降至104年82例(占3.5%)。
(資料來源:衛生福利部、針具服務及替代治療實施辦法)
[進入愛滋工作後,對身邊親友的詮釋]
正學確定畢業後進入愛滋領域工作,有幾年的時間不敢讓身邊家人知道自己在作什麼,與面對朋友的疑問不同,面對家人心中會擔心是否家人會反對、抗拒、質疑等等小劇場在腦中反覆多時,畢竟早年多數的人不了解愛滋時,對它的感覺是『害怕』,或擔心接觸患者是否安全。實際上有機會和自己的母親、姐姐解釋工作內容後,發現他們的反應和正學想像不太一樣,那時他感覺似乎可以從自身開始去教育周遭的親友,讓更多人認識愛滋,也因此更加投入在愛滋領域的工作。
[介紹愛滋感染者權益促進會的服務]
權促會的服務核心在於協助患者因疾病所帶來權益受損的實際狀況,例如是否有因疾病而導致無法租屋、工作、就學、就醫等狀況,因此服務的面向相當廣,但都扣緊在病患權益遭受損害的主軸內。在服務過程中除了陪伴服務對象的情緒穩定以外,亦會提供各種資源讓感染者瞭解如何運用以保障自己的生活。
但在工作者比較常見的議題是,許多感染者會擔心自己站出來爭取,是否會讓自己的資料曝光反而造成二次傷害,權促會在作的事情就是讓服務對象瞭解資源後,有自主權能決定要爭取權益時,能夠自決要自己站出來爭取,或是在協會的名義保護下代為處理服務對象的權益傷害。
*編按:更多與感染者切身相關的權益層面及故事,請詳見愛滋感染者權益促進會網站資料。
[倡議是否與基進工作方法劃上等號]
許多來到權促會的服務對象,有可能在生命過程中已遭受過無數次因疾病帶來的創傷,一開始從事這份工作時,正學會跟著服務對象一起情緒起伏,認為身為社工應該要協助消除服務對象所描述的問題。太過投入受服務者的生命故事,有時候也會嚴重影響自己的生活,無論是生理或心理層面的,剛工作的前幾年經常因為晚上想服務對象的事情而睡不著。
後來體會到每個人面對事件所要的需求有很大的不同。例如一個因疾病曝光失業的服務對象,他要的可能只是有人能聽他訴苦,也有人會想要和原東家爭取應有的權利,在過程中依據服務對象個人的需求,給予他需要的服務。曾經有陪伴服務對象進入申訴程序到最終步驟,但服務對象卻在最後一次場合缺席,事後才與正學道歉與道謝,表示自己想要獲得的(被關心)已經得到了,最終是否取得法律上的正義對服務對象來說並不是最重要,那次經驗讓正學放下加在服務對象身上的執著。
[權促會當初如何踏入監所服務]
當初想進入監所服務主要也與宣傳權益促進有關。全台每個監所都有感染者,只是在於人數多寡的差別,會內人力有限,因此採取通訊方式,設立了『朵朵信箱』,和監內感染者以書信往來的管道提供他們關於自身權益的資源,除了工作人員以外,也有一群志工一起在進行這個方案。後來開始發現除了有醫療處遇需求、即將出監的收容人會比較關心權益議題外,多數感染收容人利用這個信箱是希望有人能夠和自己談心。也開始慢慢理解並不是丟資源出去,對方就能馬上理解和運用,服務方法逐漸轉向到與感染者的聯結在情緒支持上,也因此可以讓實際或即將面對問題的收容人會願意主動告知權促會,他可能的困難與需求,也會主動找權促會求助。
另一個進入監所的『團體活動』,除了帶給感染者有關愛滋的基本知識以外,也能透過團體的過程,可以瞭解權益的類別,發生在實際生活中可以注意哪些層面,重點是要以生活化的方式讓他們理解,因為權益經常是和自己無關時不會想到或注意到,有預防性的教育管道,能讓感染者跳脫原本自我孤立的狀態,亦能讓他們遭遇狀況時,可以不用擔心隱私議題,更快想到有哪些資源可以協助後續的困境。
[目前官方與民間在愛滋防治的資源]
正學直言,現在愛滋工作最缺乏的是教育,在醫療的部分目前狀況可讓患者能在穩定服藥下生活與一般人無異,可視同為慢性病的治療,但許多人對於愛滋病不瞭解的時候,就會對患者有偏見歧視。
目前教育部有推行愛滋病的防治教育,但正學實際到教育現場進行宣導的時候,感覺仍有許多教師對愛滋病不瞭解,影響傳遞給學生的知識。目前外部資源可進入校園宣導的頻率與場次的範圍能量無法涵蓋所有學校,正學認為一線教師的知能是影響學生的重要關鍵,要消弭歧視需要從瞭解疾病開始。
在宣傳的部分,先前於權促會工作時,會透過類似真人圖書館的方式以故事去陳述患者的現況,詢問到關於以真實故事去曝光的時候,是否會遭受外界質疑利用服務對象來介紹服務的壓力,正學表示雖如此他仍認為去講故事是重要的,(在當事人同意的前提下)將故事揭示給民眾才是建立理解的開端,也能帶來後續與群眾對話的契機,在質疑者中有些是確實想要瞭解更多資訊的民眾,這些人在瞭解後都有可能作為宣傳正確資訊的種子,社工不應該放棄這些機會去做服務的說明。
補充:反愛滋汙名與歧視影片
[同婚專法在5/17通過後,對愛滋人權提升的影響]
正學認為過去許多人會將愛滋與同志綁在一起,也因為反同者經常以愛滋拿來作為攻擊同志族群的武器,導致有些同志社群在推同婚議題時會刻意與愛滋議題切割,正學認為雖然這兩個議題的細節與內容不同,但同志應該要與愛滋工作互相支持,而不是製造更多對立。
[對想要從事愛滋社工的夥伴說些話]
想要從事這份工作,正學認為最重要的是不能墨守成規,要有好奇心、有點叛逆,工作方法永遠會與時俱進,藥物資訊也不斷在更新,如果一直用同樣的方式在工作,無法跟上服務對象的腳步。重要的是對於目前政策或相關的規定要一直抱持著質疑的心情,去檢視哪些地方不合理或哪些方法是更好的,讓自己永遠保有彈性在工作內。
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其他愛滋資源參考:
1.衛生福利部疾病管制署
2.社團法人台灣露德協會
3.愛滋社會福利基金會附設恩典之家、恩慈之家
4.社團法人台灣關愛之家協會
5.社團法人愛之希望協會
6.台灣世界愛滋快樂聯盟
7.台灣同志諮詢熱線協會
8.社團法人台灣基地協會
9.社團法人台灣誼光協會
10.紅絲帶基金會
11.社團法人中華民國台灣懷愛協會
12.台灣愛滋病學會
13.勉仁學會(獎學金)
14.感染者相關權益 保障案例解析